Hannah Hermann
Kindern etwas Freude und Mut schenken, das hat Nadja Zumstein mit ihrem Projekt bewirken wollen. Die Bielerin hat eine Drachenpatenschaft gegründet. Bei dieser geht es darum, Stofftiere an kranke Kinder zu spenden. Die flauschigen Gefährten sollen dafür sorgen, etwas Trost zu spenden, oder ein Lächeln auf das Gesicht der Kranken zu zaubern.
Zumstein selbst leidet an einer seltenen genetischen Störung: dem Riboflavin-Transporter-Defizit, kurz RTD. Die Riboflavin Transporter sind für die Verteilung des Vitamins B2 an Gehirn, Darm und Rückenmark essenziell. Die geringere Produktion des wichtigen Vitamins führt zum Verfall des Nervensystems. Die motorischen und sensorischen Nervenzellen werden angegriffen. Der betroffenen Person werden so nach und nach die Fähigkeiten zu hören, sehen, atmen, essen und sich zu bewegen genommen.
Bis heute sind nur wenig Menschen mit RTD offiziell gemeldet, da die Krankheit schwierig zu diagnostizieren ist. Auch bei der Bielerin dauerte es lange, bis sie die endgültige Diagnose erhielt und einen Namen für ihre bislang unbekannte Krankheit hatte. Das ewige Hin und Her kostete sie viel Kraft und Mut.
Eine Heilung gibt es nicht, nur eine Therapie, bei der das fehlende Riboflavin täglich in hohen Dosen eingenommen wird, um den Verlauf der Krankheit zu verlangsamen. Genaue Studien über die Wirksamkeit der Behandlungen müssen allerdings erst noch durchgeführt werden.
Nadja Zumstein kann durch ihre eigenen Erfahrungen umso mehr verstehen, wie sich manche schwerkranke kleinen Patienten und Patientinnen fühlen müssen. Gerade in jungen Jahren können ungewisse Erkrankungen oder dauernde Krankenhausaufenthalte einschüchternd wirken und an den schon angeschlagenen Kräften zehren.
Eine Idee aus Deutschland
Die Idee für die Patenschaft stammt von einer Freundin aus Deutschland. Diese hatte dort zuvor ein ähnliches Projekt gestartet. Zumstein begeisterte die Idee sofort und sie fasste nach Absprache mit der Bekannten den Beschluss, das Projekt in die Schweiz zu bringen. Zuerst einmal regional im Seeland mit einer passenden Anlaufstelle.
Die Patenschaften verwaltet die Bielerin alleine, in Zusammenarbeit mit der Kinderspitex Biel Regio. Das Projekt geschieht komplett ehrenamtlich. Über Zumsteins Website können die Patenschaften gekauft werden. Zudem hält sie dort mit Fotos Interessierte auf dem Laufenden oder informiert über ihre Krankheit.
Zu verschenken sind vier unterschiedlich farbige Drachen- Stofftiere. «Drachen sind stark, mutig und haben Zauberkräfte. Durch diese Eigenschaften sind sie gute Beschützer und das ist genau das, was die Kinder brauchen», so Zumstein. Die 38-Jährige hat selbst einen Mutmacher, der sie schon seit Jahren zu ihren Spitalaufenthalten und Untersuchungen begleitet. Bei der Unterstützung handelt es sich ebenfalls um einen Drachen. Jedes Mal, wenn sie die Drachenfreundin ansehe, empfinde sie Freude, sagt Zumstein. Und genau dieses Gefühl möchte sie an andere weitergeben.
Erste Lieferungen schon da
Die Drachen erhalten vor ihrer Ankunft in der Kinderspitex noch ein Kraftwort. Dieses Wort wird auf ein Halstuch geprägt, das den Drachen anschliessend angezogen wird. Die Kraftwörter können individuell vom Paten oder von der Patin beim Kauf gewählt werden. Sie sollen eine Art Aufmunterung oder Ansporn für die kranken Kinder darstellen. «Seelentrösterli» oder «Bliib starch» sind die Favoriten der Bielerin.
Für die Drachen können jedoch nicht nur Patenschaften erworben werden. Es ist auch möglich, die Stofftiere für sich persönlich zu kaufen, beispielsweise als Geschenk für die kleinen Familienmitglieder.
Bis jetzt finden die Patenschaften erst einmal mit der Spitex in Biel statt. In den letzten drei Wochen kamen schon die ersten Lieferungen der Plüschtiere bei den Mädchen und Jungen in Biel an. Die Drachen werden persönlich von Zumstein an die Spitex geliefert und dann den Arbeitern und Arbeiterinnen dort überreicht. Diese verteilen die Kuscheltiere schliesslich an die Kinder.
Nadja Zumstein hofft, dass sich die Kollaboration noch auf weitere Spitex oder sogar Spitäler ausweitet. Vielleicht finden dann Matilda, Esmeralda, Eliott und Furchur noch bei weiteren Kindern ein Zuhause.
Info: Wer sich für eine Drachenpatenschaft interessiert, findet weitere Informationen unter www.nervengefluester.ch
